Leczenie bólu  stało się istotnym wyzwaniem dla współczesnej medycyny, gdyż skuteczne postępowanie przeciwbólowe u pacjentów chorobą nowotworową lub terminalną niewydolnością narządową jest trudnym, wymagającym, współdziałania specjalistów wielu dziedzin, zadaniem. W doborze leków i stosowanych metod należy kierować się zarówno ich skutecznością, jak i profilem bezpieczeństwa i eliminować przede wszystkim te, które w niekorzystny sposób wpływają na funkcjonowanie uszkodzonych narządów oraz mogą, z powodu niekorzystnych interakcji lekowych, pogarszać skuteczność prowadzonej przewlekle terapii.Uśmierzanie dolegliwości bólowych nabiera szczególnego znaczenia zwłaszcza gdy prowadzone jest w domu u pacjenta, a rolę terapeuty przejmują członkowie rodziny lub opiekunowie. Bowiem, ocena skuteczności terapii przeciwbólowej, podstawowa wiedza dotycząca mechanizmów bólu, farmakologii stosowanych u pacjenta leków przeciwbólowych i wspomagających stosowanych w leczeniu bólu, leków które cechuje wysokie ryzyko działań niepożądanych i interakcji lekowych (przykładowo, ponad 80% pacjentów chorych na nowotwór  przyjmuje regularnie więcej niż 5 leków) jest podstawowym czynnikiem zapewniającym właściwe i bezpieczne postępowanie przeciwbólowe. Istotnym elementem „domowego” postępowania leczniczego u cierpiącego pacjenta, determinującym skuteczność leczenia bólu, jest przede wszystkim właściwa współpraca pomiędzy rodziną pacjenta, a zespołem domowej opieki paliatywnej, który wspólnie z domowymi opiekunami prowadzi całościową ocenę objawów i potrzeb chorego zwłaszcza, że na odczuwany ból wpływać  może także cierpienie duchowe, psychiczne i społeczne. Ponad to w zależności od potrzeb chorych, zespół ten we współpracy z opiekunami/rodziną pacjenta, włącza lub modyfikuje dotychczas stosowane leczenie  bólu i innych współistniejących objawów, zwłaszcza duszności, nudności i wymiotów, lub lęku.  Właściwie prowadzone postępowanie przeciwbólowe i opieka nad pacjentem prowadzona w domu chorego jest istotnym czynnikiem warunkującym jakość życia pacjenta, jednakże należy także podkreślić, iż  może ono przynieść także niekorzystny wpływ na zdrowie rodziny/opiekunów m. in. ze względu na większe obciążenie fizyczne, lęk oraz stres emocjonalny związany  oczekiwaną utratą członka rodziny, oraz niejednokrotnie bezradność w obliczu narastającego cierpienia  ukochanej osoby.

            Skuteczne łagodzenie cierpienia należy do podstawowych praw każdego chorującego człowieka, niezależnie w jakim kraju się urodził i żyje. Prawo to nabiera szczególnego znaczenia w nieuleczanych, zaawansowanych schorzeniach, gdy opieka medyczna może zaoferować choremu głównie opanowywanie dokuczliwych objawów i opiekę. Systemy opieki zdrowotnej w każdym kraju powinny gwarantować takim pacjentom nieograniczony dostęp do podstawowych leków oraz właściwe szkolenie kadr medycznych. (Radbruch et al. 2013) Współcześnie pacjenci odchodzą zwykle w wyniku długotrwałych, postępujących chorób. Nie jesteśmy jednak bezradni w tym okresie, gdyż obecnie istnieją skuteczne metody łagodzenia dokuczliwych objawów fizycznych, psychospołecznych a nawet duchowych, co sprawia, że pomimo postępu choroby możliwe jest utrzymanie dobrej jakości życia. Takie cele stawia przed sobą opieka paliatywna i hospicyjna (oph), szanująca godność osoby ludzkiej i zarazem jej autonomię, akceptująca nieuchronność śmierci i wykorzystująca podejście interdyscyplinarne w partnerskich relacjach z chorym dzięki właściwej komunikacji. (EAPC 2009)

            Głównymi zabójcami człowieka we współczesnych czasach są choroby układu krążenia, płuc, choroby nowotworowe i otępienie. Schorzenia te, chociaż przebiegają często odmiennie, są zbliżone jeżeli spojrzymy na obecność cierpienia, wyrażonego np. liczbą, zmiennością, czy natężeniem zgłaszanych problemów. (Moens, Higginson, and Harding 2014) Szacuje się, że ok. trzy czwarte chorych nieuleczalnie może skorzystać z włączenia ich do oph. (Etkind et al. 2017) Szczególnie potrzebującą grupą są chorzy w ostatnich tygodniach życia, kiedy zmienność i natężenie różnorodnych problemów osiąga swoje apogeum. (Biasco, Tanzi, and Bruera 2013) Obecnie niestety w żadnym z krajów nie obejmuje się tą opieką wszystkich potrzebujących i wciąż wielu chorych umiera cierpiąc, mimo, że przeciętny czas opieki zwykle nie jest długi i nie przekracza 2 miesięcy. (Allsop et al. 2018) Tymczasem Światowa Organizacja Zdrowia w swojej definicji oph rekomenduje wczesne jej rozpoczynanie, już od rozpoznania nieuleczalnej choroby i prowadzenie jej łącznie z leczeniem przyczynowym, modyfikującym przebieg schorzenia. (Sepúlveda et al. 2002) Rodzi to uzasadnione obawy związane z zabezpieczeniem najbardziej potrzebujących, którym nie udaje się opanować dokuczliwych objawów w ramach podstawowej opieki lekarza rodzinnego, w szpitalach czy w gabinetach specjalistów z innych dziedzin niż medycyna paliatywna. Dlatego istnieje pilna potrzeba intensyfikacji działań zmierzających do włączenia wszystkich profesjonalistów, nie tylko tych pracujących w oph, do działań poprawiających komfort nieuleczalnie chorych. Takie zrównoważenie wysiłków różnych terapeutów pozwoli na lepsze zabezpieczenie większej liczby potrzebujących. (Quill, Abernethy 2013) W Polsce istnieje dość dobrze rozwinięty system w zakresie specjalistycznej oph (kilkaset ośrodków oferujących różne formy tej opieki), konieczne jest jednak wzmocnienie oph w jej podstawowym zakresie, możliwym do realizacji w każdej jednostce opieki zdrowotnej. 

            Większość nieuleczalnie chorych oczekuje możliwie długo, jeżeli to możliwe opieki w domu, w ich naturalnym środowisku, stąd naturalna byłaby potrzeba wzmocnienia roli lekarza rodzinnego w ramach podstawowej oph. (Unicef 2018) Także w wytycznych towarzystw naukowych wielu innych specjalności medycznych spotykamy liczne przykłady rekomendacji zbieżnych z ideą oph, w tym np. określanie celów opieki końca życia, łagodzenie objawów czy podejście holistyczne do zgłaszanych problemów. (Siouta et al. 2016) Istnieje jednak wiele barier w szerszej implementacji podstawowej oph, do których należy brak wiedzy i umiejętności w opanowywaniu objawów, praktycznego wykorzystania sprzętu medycznego, prawidłowego komunikowania się z chorym i jego rodziną, presja czasu czy obawy przed korzystaniem z konsultacji w jednostkach specjalistycznej oph. (Carey et al. 2019) Dlatego niezbędne jest prowadzenie ustawicznej edukacji w tym zakresie, zarówno przed, jak i podyplomowej dla wszystkich profesjonalistów medycznych. (El-Sourady et al. 2019) W Polsce jest to tym bardziej istotne gdyż część chorujących (np. na ciężką przewlekłą niewydolność serca, przewlekłą obturacyjną chorobę płuc i inne) w ogóle nie ma dostępu do nieodpłatnej specjalistycznej oph w uwagi na ograniczoną zawartość tzw. „koszyka świadczeń”. W końcu także niezależnie od wysiłków pracowników ochrony zdrowia, konieczne jest budowanie szerokiego wsparcia społecznego dla pomocy chorym w ramach programów „współczujących społeczeństw”. (Kellehear 2013)

Badania przeprowadzono wśród 1000 pielęgniarek i pielęgniarzy. Do analizy wykorzystano 518 prawidłowo wypełnionych ankiet. W pracy wykorzystano metodę sondażu diagnostycznego, techniką badawczą była ankieta, natomiast narzędzie badawcze stanowił autorski kwestionariusz ankiety opracowany do celów pracy oraz kwestionariusz ankiety do oceny postaw pielęgniarek wobec umierania i śmierci, skalę satysfakcji z życia SWLS, kwestionariusz rozumienia empatycznego KRE-II wg Andrzeja Węglińskiego.

Celem pracy była próba określenia postaw pielęgniarek wobec umierania i śmierci.

Wyniki: Wyniki wskazują, istnieje związek między postawami pielęgniarek wobec umierania i śmierci, a takimi cechami socjodemograficznymi jak płeć i wykształcenie. Pozostałe cechy nie odgrywają żadnej roli. Rozumienie empatyczne ma pozytywny związek z postawami pielęgniarek wobec umierania i śmierci. Poziom zadowolenia z własnego życia różnicuje postawy pielęgniarek wobec umierania i śmierci. Wiara i praktyki religijne wpływają 
na postawy pielęgniarek wobec umierania i śmierci. Samoocena pielęgniarek dotycząca umiejętności towarzyszenia choremu w procesie umierania jest dostateczna. Stosunek pielęgniarek do Testamentu życia jest obojętny. 

Słowa kluczowe: postawy pielęgniarek, śmierć, umieranie 

SUMMARY 

The study was conducted among 1,000 nurses.  There were 518 correctly completed quentionnaires that was useed for the analysis. Diagnostic survey and also as a reserch technique the original questtionnaire developed for the purpose of the paper was used. 
The questionnnaire was made to assess attitudes of nurses towards death and dying. The scale of life satisfaction SWLS questionnaire understanding empathetic KRE-II by Andrew Węglińskiego also were very important for the study.

The aim of the paper was an attemption to describe attitudes of nurses towards death 
and dying.

RESULTS

The results indicate there is a link between the attitudes of nurses towards death and dying, and sociodemographic characteristics such as gender and education. Other features do not play any role. Understanding empathy has a positive relationship with the nurses' attitudes towards death and dying. The level of satisfaction with their own lives differentiates attitudes of nurses towards dying and death. Faith and religious practices affect the attitudes of nurses . Self-assessment of nurses concerning skills to accompany the patient in the process of dying is sufficient. The attitudes towards Testament of life is neutral.

Key words: attitudes of nurses, death, dying

Podstawowa opieka paliatywna w medycynie rodzinnej.

Tomasik Tomasz

Zakład Medycyny Rodzinnej, Katedra Chorób Wewnętrznych i Gerontologii, Uniwersytet Jagielloński CM, Kraków. 

Lekarz rodzinny (LR) jest lekarzem podstawowej opieki zdrowotnej (POZ). W naszym kraju definicja POZ została podana w ustawie o POZ. Zapisano, że stanowi ona miejsce pierwszego kontaktu świadczeniobiorcy z systemem ochrony zdrowia, z wyłączeniem stanów nagłego zagrożenia. W ramach POZ jest zapewniony dostęp do profilaktycznych, diagnostycznych, leczniczych, pielęgnacyjnych oraz rehabilitacyjnych świadczeń finansowanych ze środków publicznych. Poza regulacjami prawnymi istnieją szeroko akceptowane w Europie i Polsce pryncypia medycyny rodzinnej, mówiące o pomocy podopiecznemu zarówno w zdrowiu jak i chorobie, obejmowaniu opieką osób niezależnie od wieku i płci, w sposób ciągły, kompleksowy i skoordynowany, zapewnianiu pomocy także w ostatnim okresie życia. 

Lekarz rodzinny, w ramach sprawowanej opieki, uwzględnia nie tylko problemy medyczne pacjenta, ale także problemy psychologiczne, socjalne, duchowe i inne. Nabywa wiedzy o pacjencie i jego rodzinie przez cały okres opieki i buduje odpowiednie relacje. Wszechstronne podejście do problemów pacjenta i jego rodziny jest podobne do podejścia uwzględnianego przez profesjonalistów zapewniających opiekę paliatywną. 

LR i pielęgniarka środowiskowo-rodzinna z oczywistych powodów medycznych i etycznych są zaangażowani w opiekę nad chorym z postępującą i nieuleczalną chorobą. Rola lekarza jest szczególnie duża w zapobieganiu cierpieniom, wczesnym identyfikowaniu objawów i stanów wymagających leczenia, uzgadnianiu z pacjentem celów opieki, inicjowaniu terapii, rozpoznawaniu jej skutków ubocznych, kierowaniu do opieki specjalistycznej, w tym paliatywnej, ścisłej współpracy z innymi specjalistami, wspieraniu rodziny pacjenta, współpracy z opieka społeczną. 

Wyzwaniami w zapewnieniu podstawowej i specjalistycznej opieki paliatywnej w naszym kraju są:  rozwijanie pracy zespołowej nad nieuleczalnie chorym, współpraca między różnymi poziomami opieki, działanie w sytuacji braku jasnych regulacji dotyczących odpowiedzialności i zadań, nierównomierne rozmieszczenie poradni POZ i ASO, niewystarczające zasoby edukacyjne w obszarze opieki paliatywnej przeznaczone dla LR.

Podsumowując, można powiedzieć, że LR w celu zapewnienia opieki dobrej jakości musi posiadać wiedzę i umiejętności z zakresu podstawowej opieki paliatywnej. Z kolei system pomocy nieuleczalnie chorym musi zapewniać współpracę specjalistów opieki paliatywnej z lekarzami i pielęgniarkami POZ. 

Relacja lekarz – opiekun i bliski chorego w świetle doświadczeń Komisji Etyki SU – dr med. Teresa Weber-Lipiec.

Najbliższym i najbardziej naturalnym psychospołecznym otoczeniem człowieka jest jego rodzina. Ale nie tylko Rodzina, jako naturalne otoczenie Chorego ma bezpośredni wpływ na wyniki leczenia, czasem tymi bliskimi są przyjaciele, czy sąsiedzi. Bliscy, jako opiekunowie tworzą system-strukturę, która z chorym jest całością psycho-fizyczno-biologiczną. Ważną cechą tego  systemu jest jego konstrukcja oraz sposób komunikacji z otoczeniem oparty na informacji zwrotnej, a całość jako system dąży do zachowania równowagi. Niestety odłączenie jednego elementu z systemu powoduje przemieszczenie się pozycji wszystkich pozostałych.

Długotrwała choroba, kalectwo czy śmierć bliskiej osoby to uniwersalne doświadczenie stanowiące największe życiowe wyzwanie dla rodziny i przyjaciół, pozostawiające przez długie lata ślady, zarówno w emocjonalnym, jak i somatycznym zdrowiu, będąc przyczyną trudności i kryzysów wszystkich w Systemie. System w ciągu długiego okresu prób jest w stanie ciągłej zmiany. Lekarz powinien pomóc wszystkim w otoczeniu chorego przystosować się do życia z osobą przewlekle a potem terminalnie chorą, pamiętając że okres żałoby zaczyna się wcześniej niż sama śmierć,

Lekarz i pacjent stanowią system leczący, który na ogół nazywamy relacją lub związkiem, z jednej strony osadzony w systemie medycznym, a z drugiej w kontekście leczonego Pacjenta (rodzina, przyjaciele, środowisko pracy).   Lekarz pracujący z pacjentem w obecności rodziny wie, że udział każdej kolejnej osoby pociąga za sobą gwałtowny wzrost ilości informacji i wrażeń! Wiele umiejętności i postaw, które powinien opanować i prezentować lekarz (terapeuta), zawiera się  w pojęciu empatii – subtelnej zdolności wczuwania się w przeżycia i stan umysłu drugiej osoby. 

 Kontakt lekarza z drugim człowiekiem – jednostką, rodziną, grupą – to specyficzny stosunek społeczny mający na celu zaspokajanie istotnych dla życia i zdrowia potrzeb. Strony kontaktu oddziałują na siebie wzajemnie i realizują własne, specyficzne dla każdej z osób wartości oraz wartości wspólne. Dla prawidłowego przebiegu komunikacji między lekarzem a pacjentem i rodziną istotne jest, aby wartości wszystkich stron nie były ze sobą w konflikcie, np. zdrowie pacjenta jest wartością dla lekarza, ale dla pacjenta, który nie ma woli życia, nie stanowi ono pierwszorzędnej wartości. Jeszcze inną wartość zdrowie chorego może mieć dla bliskich (czasem wymierną finansowo)

W ponad 6 letniej działalności Komisji Etyki wiele razy rodzina chorego zwracała się z prośbą o wydanie opinii, która mogłaby pomóc w zaakceptowaniu decyzji terapeutycznych lekarzy prowadzących. Z tego samego powodu, czyli braku akceptacji proponowanego leczenia przez bliskich chorego zwracali się do niej lekarze. Istotne jest, że opinia pomagała w decydowaniu ale nie zdejmowała z lekarza odpowiedzialności za podjęte decyzje. 

Wydaje się, że było to wynikiem braku dobrej komunikacji między wszystkimi członkami systemu leczącego.

Medycyna integracyjna (MI) polega na połączeniu wszelkich dostępnych i odpowiednio udokumentowanych strategii terapeutycznych, potencjalnie korzystnych dla pacjenta. W praktyce klinicznej polega to na stosowaniu metod medycyny konwencjonalnej, alopatycznej (tzw. zachodniej) w połączeniu z technikami medycyny komplementarnej i alternatywnej (complementary alternative medicine - CAM), co ma na celu poprawę skuteczności leczenia schorzeń przewlekłych. Idea medycyny integracyjnej jest coraz bardziej popularna zarówno wśród pacjentów, jak i systemów ochrony zdrowia, gdyż korzyści z takiego postępowania są dla pacjentów oczywiste i znaczące, zarówno w leczeniu, jak i utrzymaniu ogólnie pojętego dobrego samopoczucia (well-being). 

Kluczowe elementy MI to:

• Opieka skoncentrowana na pacjencie
• Indywidualizacja leczenia
• Integracja zespołów terapeutycznych różnych specjalności, w tym metod komplementarnych/alternatywnych 
• Profilaktyka i zmniejszenie nasilenia choroby  
• Uwzględnianie w leczeniu wszystkich czynników ważnych dla zdrowia – fizycznych, psychologicznych, socjalnych
• Stosowanie metod o skuteczności udokumentowanej wg EBM. 

Techniki CAM można ogólnie podzielić na dwie grupy:

1. Produkty naturalne - zioła, witaminy, mikroelementy oraz probiotyki, które są łatwo dostępne i stosowane jako suplementy diety. Nadal są prowadzone badania dotyczące skuteczności produktów naturalnych, bezpieczeństwa oraz możliwych interakcji z lekami oraz innymi produktami naturalnymi.
2. Terapie umysł-ciało – tu zaliczamy akupunkturę, masaż, medytację, terapię ruchem, relaksację, chiropraktykę, zooterapię, tai chi, jogę oraz hipnoterapię. Jak dotychczas najwięcej badań klinicznych prowadzono z zastosowaniem akupunktury, jogi, chiropraktyki i medytacji.

W ramach szeroko pojętej medycyny integracyjnej stosowane są także medycyna ajurvedyjska i tradycyjna medycyna chińska TCM (Traditional Chinese Medicine) obejmująca akupunkturę, bańki, moksę, zioła, Tai Chi, Qigong, DaoYin 

Terapie CAM i medycyna integracyjna stają się coraz bardziej popularne wśród osób z chorobą nowotworową. Pacjenci onkologiczni stosują metody CAM w celu poprawy zdolności organizmu do walki z chorobą, w celu zmniejszenia objawów samego nowotworu i objawów niepożądanych towarzyszących leczeniu przeciwnowotworowemu, w celu poprawy ogólnego stanu zdrowia czy poprawy wydolności układu immunologicznego. Powodem stosowania CAM jest także niesatysfakcjonujące leczenie bólu u chorych na nowotwór, gdyż nawet ok 50% z pacjentów cierpi z powodu bólu.

Jak dotychczas dowody naukowe oparte o badania kliniczne potwierdzają skuteczność wybranych metod CAM w niektórych objawach choroby nowotworowej, np. skuteczność akupunktury w leczeniu nudności i wymiotów spowodowanych chemioterapią. Według danych naukowych akupunktura, TENS, masaż, ćwiczenia fizyczne, muzykoterapia i różne metody psychologiczne mogą być przydatne w leczeniu bólu u chorych na nowotwór lub tzw. „cancer survivors”, zwłaszcza gdy standardowe leczenie jest nieskuteczne lub powoduje poważne skutki uboczne. Z pewnością metody CAM jako elementy medycyny integracyjnej mogą wielu pacjentom z nowotworem lub wyleczonym z choroby nowotworowej przynieść korzyści, a stosowanie metod CAM zostało uwzględnione w zaleceniach i rekomendacjach opracowanych m.in. przez American Society of Clinical Oncology, American College of Chest Physicians, National Comprehensive Cancer Network.

Rozwój współczesnego ruchu hospicyjnego w Polsce rozpoczął się w latach ‘70 XX wieku; zwłaszcza od połowy lat ’90 powstawały w kraju coraz to nowe ośrodki realizujące pomoc o charakterze paliatywnym, w tym również hospicja domowe [Górecki, 2000]. Jakkolwiek ich liczba wynosiła w 2018 roku 450 (placówki dla dorosłych) [Ciałkowska-Rysz, 2018],  to w dalszym ciągu pozostaje ona niewystarczająca wobec osób potrzebujących. „Białe plamy” rozlewają się zwłaszcza na obszarach wiejskich, w tym szczególnie w regionie Podlasia, gdzie w roku 2012 utworzone zostało pierwsze domowe hospicjum wiejskie (Dębska, 2019). 

Przeprowadzone badania własne ukazały, że relacje między chorym i jego rodziną (zwłaszcza tzw. opiekunem nieformalnym) ulegają w trakcie sytuacji granicznej intensyfikacji. Usługobiorcy warszawskiego hospicjum domowego pozostawali najczęściej świadomi obecności i następstw postępującej choroby nowotworowej osoby bliskiej; prezentowali postawę kontekstu otwartego prawdy nieomawianej skoncentrowanego na działaniu. Chorzy przejawiali zazwyczaj kooperatywny (współpracujący) styl umierania. Rodzinę pacjenta cechował ze względu na styl realizowanej wobec członka rodziny opieki - styl silnie zaangażowany. Zjawiskiem determinującym pozytywną ocenę jakości otrzymywanego ze strony hospicjum domowego wsparcia, było występowanie wśród opiekunów nieformalnych luki psychologicznej (deficytu wiedzy z zakresu świadczonej pomocy - szczególnie psychologicznej, ale także pielęgnacyjnej, podstawowej medycznej, duchowej). 

Możliwość korzystania z pomocy hospicjum domowego przy jednoczesnym wsparciu ze strony najbliższych, przedstawiała się choremu i jego rodzinie jako rozwiązanie najbardziej oczekiwane i pozytywne. W nawiązaniu do powyższego, należy zwrócić szczególną uwagę na ograniczenia towarzyszące opiece hospicyjnej realizowanej na wsi. Dostęp do niej pozostaje nadal trudny. Jest to spowodowane występowaniem zjawisk zachodzących po stronie jednostki - wstyd przed korzystaniem z pomocy innych, wiara w mity i zabobony, brak zaangażowania ze strony rodziny, brak wiedzy; po stronie środowiska - duże odległości do przemierzenia w drodze do pacjenta, trudny teren, brak zasięgu telefonicznego etc.; po stronie systemu - brak pracy dyżurowej, ograniczona liczba środków transportu, niedobory kadrowe, trudności w porozumiewaniu się na płaszczyźnie personel - pacjent/rodzina pacjenta. 

Odniesienia bibliograficzne:

Ciałkowska-Rysz A. (2018). w: „Opieka paliatywna w Sejmie: twarde dane kontra rzeczywiste problemy”. Rynekseniora.pl. [data dostępu: 17.9.2019 r.]. 

Dębska D. (2019). „Rozpoczęła się budowa pierwszego w Polsce wiejskiego hospicjum”. Polskie Radio Białystok. https://www.radio.bialystok.pl/wiadomosci/index/id/169005 [data dostępu: 14.8.2019 r.]. 

Górecki M. (2000). „Hospicjum w służbie umierających”. Wydawnictwo Akademickie „Żak”. Warszawa. 

Opieka paliatywna, wspierająca i hospicyjna obejmuje całościowe postępowanie u pacjentów z chorobami przewlekłymi, mające na celu poprawę jakości życia chorych i opiekunów. Jest zapewniana przez zespół interdyscyplinarny, w skład którego wchodzą lekarz, pielęgniarka, fizjoterapeuta, psycholog, pracownik socjalny, kapelan i woluntariusz. Woluntariusz odgrywają w zespole opiekującym się chorymi istotną rolę, stanowiąc znaczące wsparcie dla członków zespołu interdyscyplinarnego będących profesjonalistami. Istotna jest rola pomocy przy czynnościach pielęgnacyjnych wykonywanych z pacjentami, jak również wsparcie emocjonalne udzielane chorym. Wydaje się, że najważniejszą rolą woluntariusza może być towarzyszenie pacjentowi, zarówno w domu, jak i w na Oddziale. Niejednokrotnie woluntariusz staje się osobą bliską pacjentom. Może w pewnym sensie, stać się również członkiem rodziny chorego. Wsparcie udzielane przez woluntariuszy obejmuje także pomoc w wykonywaniu różnych czynności, np. sprzątaniu, czy robieniu zakupów, co może być bardzo pomocne dla rodzin i opiekunów. Niewątpliwie, poprzez oddziaływanie na wiele wymiarów życia chorych i rodzin, woluntariusze w znaczącym stopniu poprawiają jakość życia pacjentów i opiekunów poprzez wymienione działania. Należy podkreślić istotną rolę, jaką odgrywają woluntariusze w prowadzeniu wielu działań mających na celu edukację społeczną w zakresie opieki paliatywnej, wspierającej i hospicyjnej, a także znaczący udział w pozyskiwaniu środków na powyższe cele.

Najbardziej aktualna definicja Opieki Paliatywnej (OP) opublikowana przez EAPC zwraca uwagę, że ta forma opieki powinna być dedykowana chorym których choroba nie poddaje się leczeniu przyczynowemu. CAPC (Centrum for Advance Palliatieve Care, MD Anderson Texas), dopełnia definicję EAPC, wskazując, że OP powinna być dostępna proporcjonalnie do potrzeb osoby chorej i jej najbliższych, niezależnie od tego jakie jest aktualna prognoza i ryzyko zgonu. Opieka hospicyjna, będąca integralną częścią OP, pozostaje skupia się jednak na tej grupie chorych którzy zbliżają się do kresu swojego życia i bardziej potrzebują opieki niż intensywnego leczenia (szczególnie tego wydłużającego życie).

Analizy potrzeb i przyczyn cierpienia u osób wymagających opieki hospicyjnej, ukazują zaskakująco homogenny obraz, niezależnie od tego jaka choroba jest przyczyną nadchodzącej śmierci. Elementy i zasady OP i opieki hospicyjne pozostają więc jednorodne dla wszystkich osób nią objętych. Nadal całościowa opieka obejmuje prewencję i aktywne leczenie objawów fizycznych i emocjonalno-psychicznych, wsparcie społeczne i opiekę duchową. Najważniejsze odrębności związane z opieką nad osobami z niewydolnością serca (NS) dotyczą: zasadności utrzymania optymalnego leczenia przyczynowego, ponieważ odgrywa ono zasadnicze znaczenie dla jakości życia i prewencji objawów, wyboru leków stosowanych w objawowym leczeniu dolegliwości (część z nich jest przeciwwskazana w NS) oraz konieczności rozważenia modyfikacji niektórych funkcji kardiologicznych wszczepialnych elektronicznych urządzeń (CIED).

Szczególnej staranności wymaga stała optymalizacja leczenia diuretycznego, drobne jego korekty mogą być konieczne podobnie często, jak zwykliśmy dokonywać w opiece hospicyjnej w leczeniu bólu. Stąd przydatne jest zdobycie doświadczenia w dopasowywaniu leczenia moczopędnego. Modyfikacja, a nie odstawianie leków kardiologicznych jest ważnym elementem opieki hospicyjnej nad osobami z NS. Utarł się niestety stereotyp, zaczerpnięty z opieki nad chorymi onkologicznymi, że odstawienie leczenia przyczynowego poprawia jakość życia. W przypadku chorych kardiologicznych – sytuacja może wyglądać zgoła odwrotnie. Uważana weryfikacja jakie leki kardiologiczne i w jakich dawkach będą nadal stosowane wymaga najczęściej ścisłej współpracy z kardiologiem. Podobnie dobrej współpracy wymaga postępowanie z kardiologicznymi wszczepialnymi elektronicznymi urządzeniami (CIED), komunikacja mogłaby być zadaniem dla specjalisty opieki paliatywnej samo przeprowadzenie modyfikacji – dla specjalisty kardiologa. Ponieważ wyłączenie funkcji defibrylującej ma jednak zbyt rzadko miejsce, nawet w przypadku osób u których okres zbliżania się do śmierci został rozpoznany, w hospicjach musi być opracowana strategia doraźnego postępowania w razie powtarzających się wyładowań urządzenia.

Epidemiologia schorzeń układu krążenia i zmieniające się wskazania do obejmowania osób dotkniętych schorzeniami układu krążenia opieką paliatywną nakazują spodziewać się, iż w niedalekiej przyszłości chorzy kardiologiczni mogą stanowić aż 50% populacji korzystających z opieki hospicyjnej. Z tego powodu warto poświęcić już teraz czas na przygotowanie się na objęcie opieką u schyłku życia tej grupy chorych.

Jaskółkami nazywany aluzyjne, często metaforyczne wypowiedzi pacjenta, które są sygnałami potrzeby rozmowy na ważne i trudne dla niego tematy - o śmierci, umieraniu, niepewności, lęku. Na warsztatach wskażemy jak reagować na tego typu sygnały i jak prowadzić taką rozmowę gwarantując pacjentowi poczucie bezpieczeństwa i zrozumienia.

Forma spotkania: Warsztat praktyczny  

Program szczegółowy:

1. Wstęp, omówienie niewydolności limfatycznej 
2. Terapia uciskowa jako złoty środek 
3. Rodzaje, zasady doboru, ogólne warunki do zastosowania kompresjoterapii
4. Wskazania i przeciwskazania terapii uciskowej
5. Omówienie i prezentacja materiałów stosowanych w terapii
6. Pokaz kompleksowej kompresjoterapii

Prosimy o mało oficjalny ubiór z możliwością odsłonięcia podudzia i stopy celem pracy grupowej w części praktycznej.